Celíacps/ Ley de protección a quienes padecen celiaquía en Santa Cruz

Pacientes celíacos ahora están protegidos por ley
Fue iniciativa de padres y profesionales de Puerto Deseado

Carolina Alvarez, licenciada en nutrición, manifestó su satisfacción por los avances que se han dado en el ámbito de Puerto Deseado y de la provincia de Santa Cruz en lo que respecta la atención del paciente celíaco.
"Luego de que me diagnosticaran la enfermedad se me ocurrio hacer un censo de celiacos en nuestra ciudad y formar un grupo", explicó a EL ORDEN DIGITAL. Posteriormente la profesional inició un ciclo de charlas en el programa radial "Deseado Revista", creando conciencia sobre la problemática del celíaco y la dificultad para obtener los alimentos que puede consumir.
"Hablé con la concejal Myriam Alonso, planteándole nuestra problemática y juntas hicimos una ordenanza local que fue aprobada", recordó. Esta ordenanza tiende a asegurar la provisión de alimentos que no contengan gluten, que perjudica seriamente la salud de los celíacos. Posteriormente mantuvieron conversaciones con el diputado Roberto Fernández, quien se interesó en estudiar el tema para profundizar estos planteos y llevarlos al ámbito provincial.
"Hace pocos días se aprobo una ley celiaca para la provincia y estoy muy feliz por eso, obviamente falta la parte mas difícil que es que se cumplimente pero me siento satisfecha en algun punto por haber logrado algo y lo logramos haciendo esta movida de salir por radio varias veces difundiendo la enfermedad, hablando por el canal de cable local, haciendo folletos y repartiéndolos a todo el pueblo y haciéndole entender a gente del gobierno por qué necesitamos una ley que nos respalde", subrayó.
En este marco sostuvo que "si nos hacemos escuchar en todo el país y ayudamos a tomar conciencia sobre el tema tal vez podamos llegar a tener la ley nacional".

La ley santacruceña
A partir del proyecto presentado por el diputado Roberto Fernández, Santa Cruz se encuentra a la vanguardia en la atención de estos pacientes. En nuestra provincia se asigna, a partir de ahora "carácter de salud pública la prevención, estudio e investigaciones y el tratamiento de la patología celíaca".
El texto establece, entre otras cosas, que "el Poder Ejecutivo por intermedio del Ministerio de Asuntos Sociales, procederá a crear el Registro Provincial del Celíaco. En cada establecimiento Hospitalario dependiente del Ministerio de Asuntos Sociales, se llevará un registro de todos los pacientes celíacos internos y ambulatorios que se diagnostiquen y el archivo de sus historias clínicas, como antecedentes de utilidad para el estudio de la enfermedad".
También se determina que el MAS "organizará un registro de información con el fin de llevar un control estadístico de la enfermedad, distribución geográfica y confección de un carnét que lo identifique como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales".
El articulado de la norma legal, en sus puntos principales, establece las siguientes pautas:
-El Ministerio de Asuntos Sociales, arbitrará los medios para la provisión de los elementos necesarios, para el equipamiento de los Servicios de Gastroenterología de los Centros de Salud Hospitalarios de la Provincia, destinados a la mejor asistencia médica de la enfermedad.
-La Caja de Servicios Sociales de la Provincia proveerá a los afiliados con enfermedad celíaca de los beneficios pertinentes para la adquisición de medicamentos y para la obtención de la dieta correspondiente para su tratamiento. El Ministerio de Asuntos Sociales, proveerá a los enfermos celíacos de escasos recursos de los alimentos, tratamientos y medicamentos aptos para su mitigación.
-Se proveerá permanentemente de los alimentos adecuados para el consumo de los celíacos concurrentes a hospitales, hogares de ancianos, hogares de menores, unidades penitenciales o de reclusión, jardines maternales, de infantes y escuelas de la Provincia de Santa Cruz.
-Los establecimientos de venta de alimentos al público como restaurantes, comedores, autoservicios, bufetes, kioscos o bares de las terminales donde se ingresen o egresen personas y estaciones de servicios ubicados en rutas provinciales y nacionales deberán contar con un stock mínimo de provisión de productos aptos para enfermos celiacos.
-Los locales de venta de productos alimenticios deberán exponer los productos aptos para ser consumidos por personas celíacas, en un lugar específicamente destinado para su exhibición.
-Foméntese en todo el ámbito de la Provincia a través de líneas del crédito para adquisición de maquinarias, toda actividad que tienda a la elaboración de tipo artesanal o de producción masiva de aquellos alimentos que no contengan gluten.

Consecuencias en la salud
El diputado Fernández planteó en los fundamentos de su presentación que "no existiendo a la fecha tratamiento farmacológico alguno que trate definitivamente la enfermedad limitándose el tratamiento sólo al cumplimiento estricto de la dieta libre de gluten que mejora sustancialmente este padecimiento entendiendo como verdadero fármaco a los alimentos que tienden a mejorar definitivamente esta patología".
Recuerda el legislador que "en el caso de no cumplirse esta dieta el enfermo celiaco aumenta el riesgo de padecer serios trastornos nutricionales y los asociados a patologías autoinmunes". Menciona en el texto "las enfermedades autoinmunes como tiroiditis, hepatitis autoinmunes, artritis reumática, hepatitis crónicas que pueden evolucionar a la cirrosis y eventualmente cánceres del tracto digestivo".
"También se ha comunicado y cada vez más frecuentemente trastornos de conducta como cuadros depresivos, sicóticos y autismo. Por último y por los serios efectos nutricionales se puede ver enfermedades óseas como osteoporosis, así como facilidad para las fracturas ante traumas de poca importancia o envergadura", manifiesta Fernández, quien contó con el asesoramiento profesional de la licenciada Alvarez.

Antecedentes
Entretanto, en la ciudad de Quilmes (provincia de Buenos Aires) el concejo deliberante aprobó una ordenanza establece obligaciones para bares, restaurantes, casas de comida, y cualquier otro establecimiento donde se produzcan o comercialicen productos alimentarios . Esa medida implica que deberá haber, con un mínimo de un menú fijo, opciones para personas celíacas. Los autores de la iniciativa señalaron que cada uno (de los comercios alcanzados por la medida) deberá saber y estimar qué porcentaje de gente celíaca acude, para evaluar la cantidad de alimentos específicos que deben producir.