HOY ES EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de febrero de 2014 Día Mundial de las Enfermedades Raras El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Enfermedades poco frecuentes El Día de las Enfermedades Raras es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS en el plano internacional y por las Alianzas Nacionales y las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional.  La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como los políticos, las autoridades públicas, responsables de políticas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.  Desde que el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en el año 2008, más de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y resultando en una gran cantidad de cobertura mediática.  El impulso político que resulta de la Jornada ha servido también para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.  A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un evento mundial, con más de 70 países participantes en 2013. Esperamos que muchos más se unirán en 2014. Nuestro objetivo es que la OMS reconozca el último día de febrero como el Día oficial de las Enfermedades Raras y elevar la concientización para las Enfermedades Raras en todo el mundo. Sobre nuestros socios  El día de las Enfermedades Raras, no sería posible sin los esfuerzos continuos de las organizaciones de pacientes de todo el mundo, que crean conciencia a nivel local para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Agradecemos especialmente a nuestros socios oficiales para el Día de las Enfermedades Raras, las Alianzas Nacionales. Alianzas Nacionales son organizaciones paraguas que reagrupan varias organizaciones de enfermedades raras en un país o región determinada. Encontrará la lista de los socios oficiales del Día de las Enfermedades Raras en la parte inferior de esta página y se puede vincular a su sitio web haciendo clic en su logotipo. http://www.rarediseaseday.org